René: un angelito en el cielo

Relato Rina cuenta la historia de su hijo, víctima de una enfermedad rara

René: un angelito en el cielo

***A René le diagnosticaron síndrome de Wiskott-Aldrich que lo mantenía con las plaquetas bajas. Junto a su madre se mudó a España donde recibió ayuda del Estado. Tras un trasplante de médula ósea, el pequeño falleció. 

Lilihana Lara Arévalo
llara@primicia.com.ve

I. Alegría

Hay dos días que Rina Alonso recuerda como los más felices de su vida. Escribe la fecha exacta, evocando cada momento, cada sentimiento, cada sensación, cada sonrisa.

Era el 03 de junio de 2007 cuando lloró de la emoción y corrió hasta la Iglesia para dar gracias a Dios por la bendición recibida. Momentos antes se enteraba que dentro de ella crecía René, su primer hijo.

El 31 de enero de 2008, Rina lo tuvo en sus brazos. El parto se adelantó una semana y moría de miedo. Su  madre, abuela, hermano y una buena amiga estaban la acompañaban cuando los dolores empezaron a ahogarla. 

Cuando finalmente lo miró, se estableció el vínculo definitivo “madre e hijo”. Rina se convirtió en todo para René. Él era su vida.

II. Miedo

Un mes y diez días después, Rina notó algo extraño en su hijo. La piel estaba marmoleada, excretaba sangre y mostraba quebranto.

Durante casi un año, Rina y René visitaron cinco hematólogos diferentes. Todos coincidían que el bebé padecía de PTI (Púrpura Trombocitopenica Idiopática), trastorno que según la página web Medine Plus, “destruye las plaquetas”.

El costo de las medicinas y tratamientos era demasiado elevado y la madre sentía que no había mejorías en el pequeño. El pediatra le hizo una sugerencia: mudarse a España, cuyo gobierno cubriría todos los gastos, al tener Rina doble nacionalidad.

La última hematóloga estuvo de acuerdo. Rina no lo pensó demasiado y como ella misma dice, “agarró a su muchacho” en una travesía que duró cuatro años.

Inicialmente René recibió el mismo diagnóstico, hasta que Rina llevó a su hijo a otro hospital y el médico tratante tuvo una corazonada. Para confirmarla, había que hacer un prueba médica que tardaría un mes en mostrar los resultados. En sus manos tuvo la confirmación: René sufría del síndrome de Wiskott-Aldrich.

III. Confusión

También se le llama síndrome de inmunodeficiencia, trombocitopenia y eczema. Según la web de la Facultad de Medicina de la Universidad Francisco Marroquín (UFM), se trata de una “inmunosupresión crónica hereditaria, ligada al cromosoma X de tipo recesiva”.

Efectivamente, todo coincidía con la vida que había llevado el pequeño. Cuadros diarréicos y hematomas eran algunos de los síntomas, como destaca la página de la Universitat do Valencia. “Durante el primer año de vida los pacientes afectos desarrollan lesiones cutáneas a tipo dermatitis atópica así como infecciones recidivantes producidas por el s.pneumoniae. En casos más avanzados son frecuentes las infecciones oportunísticas por P.carinii y por herpes virus”, dice.

Este padecimiento está contemplado entre las siete mil patologías definidas como “enfermedades raras”. Estas afecciones atacan a una de cada dos mil personas; una de mil 500, si se trata de Estados Unidos. En el caso de Venezuela, se estima que hay medio millón de pacientes.

Para Rina, todo esto significaba una cosa: René no podía recibir golpes porque siempre tenía las plaquetas muy bajas. Una caída se podía transformar en una hemorragia y con ella, podría llegar la muerte.

IV. Soledad

Dicen por allí que en los momentos más duros se conocen a los amigos y Rina se llevó una decepción muy dura. El padre de René dio un paso atrás cuando empezaron a buscar soluciones. La única manera de que René llevara una vida “normal” era con una trasplante de médula ósea.

Rina rememora el momento del diagnóstico. “Sentía que se me acababa el mundo”, recuerda, aún más sentido porque estaba en un país que aunque era suyo, también se sentía ajeno. Sus familiares y sus amigos estaban en Venezuela. Allá, en España, René y ella estaban solos y cada uno se apoyó en la sonrisa del otro.

V. Amor

La vida en España no era sencilla. Cuando se fue, Rina solo contaba con el dinero para el pasaje y el cupo de Cadivi, que pronto se agotó. Se valió de amigos, familiares y conocidos para vender rifas y tener dinero para sus gastos básicos. Su madre recolectaba el dinero y se lo enviaba cada tanto. El Estado español seguía corriendo con la renta médica de René.

Él nunca fue un niño normal. Para no ponerlo en riesgo, Rina lo cuidaba muchísimo. No lo dejaba correr, saltar o brincar, por miedo a que se cayera y sufriera una hemorragia.

El crecimiento psicológico era regular. De hecho, sobresalía por su inteligencia.

El amor entre ambos aminoraba las penas. René era especial e inteligente y llenaba de cariño a su madre con frases que todavía le llegan al alma. "Eres la mejor madre del mundo que puedes hacer a un niño feliz...", decía. "Mami, eres lo único que me importa para ser feliz".

VI. Dolor

René cumplió los dos años. A esa edad, recibió el trasplante de médula ósea en Barcelona, España. Todo pintaba bien. El diagnóstico médico era favorable y se recuperaba poco a poco.

Rina se mantuvo en España para continuar con el tratamiento de su hijo. Cuando estaba próximo a celebrarse el quinto cumpleaños del niño, el pequeño sufrió un derrame cerebral por complicaciones.

"Aun con todo lo que viví no me arrepiento y si volviera a nacer volviera a elegir a ese hermoso ángel como mi hijo", comenta Rina para poner punto, no final, a la historia de su primer hijo. 

**Ayudar

La historia de Rina Alonso continúa. Mucho antes de la muerte de René, ella pensó que podría brindar ayuda a las madres de niños en situaciones similares: con una enfermedad rara y sin dinero suficiente o las posibilidades de ella para contar con el financiamiento del gobierno español.

Más allá de dar fondos, Rina quiere que su fundación de información y apoyo moral a quienes sufren con situaciones como la suya. 

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Publicado en Diario PRIMICIA
Ciudad - Página 11
25-11-2013